Ert þú velferðarvörður barns?

(Greinin birtist í Morgunblaðinu 6. mars 2013, á degi talþjálfunar).

Ert þú baráttuglaður velferðarvörður, tilbúinn að berjast við ríki og sveitarfélög vegna barna og ungmenna með tal- og málþroskafrávik? Starfstími er allt upp í 18 ár. Æskilegt er að velferðarverðir kunni að gleðjast yfir hinu smáa, þverneiti að gefast upp og afneiti streitueinkennum þegar ár vonbrigða endurtaka sig.

Líklegt er að fleiri hópar barna með sérþarfir en börn með tal- og málþroskafrávik þurfi á baráttuglöðum velferðarvörðum að halda. Í reynd er erfitt að auglýsa eftir velferðarvörðum þar sem ómögulegt er gefa skýra starfslýsingu enda foreldrar sjálfskipaðir í verkefnið. Velferðarvörður er nýyrði, notað um þann sem þarf að berjast fyrir þjónustu við börn og ungmenni með sérþarfir til að þau njóti velferðar í æsku. Áranna þar sem lífsgrunnurinn er lagður til frambúðar, öllum til heilla.

Að mati Máleflis, hagsmunasamtaka í þágu barna og unglinga með tal- og málþroskafrávik, er af mörgu að taka til að bæta stöðu og þjónustu við hópinn. Meðal verkefna er:

  • Breyta þeirri upplifun foreldra að enginn vilji þjónusta börnin né vita af þeim.
  • Stytta biðlista eftir greiningu (lækka greiningaraldurinn).
  • Halda á lofti langtímaávinningi snemmtækrar íhlutunar; minni kostnaður og aukin lífsgæði barna.
  • Koma á skilvirkri þjónustu við börn með tal- og málþroskafrávik.
  • Auka þjónustu talmeinafræðinga í nærumhverfi barna; talmeinafræðingar starfi innan leik- og grunnskóla og geti sinnt öllum sóknarfærum í tali og máli barna.
  • Auka þekkingu allra fagstétta sem sinna börnum með tal- og málþroskafrávik (talmeinafræðingar þó undanskildir).
  • Koma á skilvirkum aðgerðaáætlunum innan leik- og grunnskóla vegna barna sem þarfnast námsaðlaganna alla skólagöngu sína.
  • Samræma árlegan kostnað foreldra vegna barna með sérþarfir.
  • Styrkja foreldra í hlutverkum sínum.

 Langflest börn með tal- og málþroskafrávik sækja leikskóla og öllum ber þeim að stunda grunnskólanám. Misjöfn reynsla er af skólagöngunni. Þar skiptast of oft á ár velferðar og ár vonbrigða. Ár velferðar eru árin þar sem fullt tillit er tekið til sérþarfa barnanna sem skilar sér í góðum námsárangri og vellíðan. Þá tekur hin mikilvæga sjálfsmynd stökk upp á við og framtíðarsýn sáttar við allt og alla fær byr undir báða vængi. Undirstaða velferðaráranna er gjarnan sú að þá tekst að koma á skilvirkri samvinnu milli heimilis og skóla. Foreldrar eru þá mikilvægir þátttakendur í námi barna sinna. Ár vonbrigða eru árin þar sem ekki tekst að koma til móts við sérþarfir barnanna. Í verstu vanlíðanartilfellum vilja börnin segja sig úr skólanum. Þau eiga erfitt með að njóta frítíma síns og fyllast áhyggjum þegar líður að lokum sumarfría. Ár vonbrigða eru jafn erfið foreldrum. Óuppfylltar óskir foreldra, byggðar á ráðleggingum  talmeinafræðinga og kennsluráðgjafa, sem aldrei komast í framkvæmd kalla á vantraust og vanlíðan foreldra gagnvart skólanum.

Of margir foreldrar barna og ungmenna með tal- og málþroskafrávik þurfa að berjast fyrir þeirri þjónustu sem barnið þarfnast. Það getur verið löng bið í talþjálfun sem jafnvel þarf að sækja í næsta bæjarfélag eða landsfjórðung. Vegna mannfægðar í stétt talmeinafræðinga er þjálfunartíminn of oft styttri en foreldrar óska. Of oft er aðeins möguleiki á að fá talþjálfun á meðan barnið telst í forgangshópi þrátt fyrir að það beri enn greiningu um alvarleg, sértæk tal- eða málþroskafrávik.

Í dag er Evrópudagur talþjálfunar sem er tileinkaður sértækum málþroskaröskunum, lestri og skrift. Við velferðarverðir barna og ungmenna með tal- og málþroskafrávik teljum mikilvægt að vekja athygli á deginum um leið og hvetjum til umræðna um stöðu og þjónustu við börn og ungmenni með sérþarfir. Lausnamiðaða umræðu sem leiðir af sér aukinn skilning, bætta stöðu og þjónustu við börnin.

Jóhanna Guðjónsdóttir, formaður Máleflis