Reynslusaga móður sem á dreng með sértæka málþroskaröskun

Ég varð móðir í annað sinn 31 árs. Meðgangan gekk vel og það er varla hægt að tala um fæðinguna því hún gekk eins og í ýktri lygasögu. Drengurinn var vær og óx og dafnaði. Hann var reyndar framan af ævi ansi oft með kvef en að sögn lækna og hjúkrunarkvenna í ungbarnaeftirlitinu var ekkert við því að gera. Strákurinn var afar músíkalskur snemma. Um leið og hann fór að standa upp var hann farinn að dilla sér við tónlist. Hann var farinn að ganga 10 og hálfs mánaða en orðin voru fá: Máltakan fór lítt af stað. Hann kallaði okkur foreldra sína bæði mamma við litla hrifningu föður síns. Ef hann vildi borða tók hann sér stöðu fyrir framan ísskápinn og horfði svo þessum fallegu bláu bænaraugum á okkur foreldrana. Tveggja ára afmælið nálgaðist og um það leyti var ég orðin ansi nösk á að lesa í tjáningu hans út frá augum hans. Hann tjáði sig með með þeim.

Leikskólagangan hófst þegar hann var tæplega þriggja ára og þá deildi ég strax áhyggjum mínum vegna fábrotins máls hans. Deildarstjórinn blés á áhyggjur mínar – tíminn myndi vinna með syninum. Undir vorið á fyrsta leikskólaárinu varð mállitli sonur minn þriggja og hálfs árs og þá var komið að hinni föstu þriggja og hálfs árs skoðun á heilsugæslunni. Allt gekk vel nema málþroskaprófið – það gekk afleitlega og syninum var vísað áfram. Ekkert var sett út á tíðar kvefsýkingar sem ég lýsti áhyggjum mínum af og strákurinn flaug í gegnum eyrnaskoðun. Reyndar mældi læknirinn þrýstinginn í eyrum hans og þegar mælitækið sýndi algjörlega flata línu í stað þess að sýna ᴖkúrfu, þá féll sá óhaggaði dómur læknisins að mælitækið væri bilað í dag. Útrætt mál. Engar efasemdir.

Ég mætti með son minn í nánara málþroskamat hjá konu sem vann hjá skólaskrifstofu sveitarfélagsins. Prófunin tók 60 mínútur. Fyrstu 15 mínúturnar notaði sonur minn afar fátæklegan orðaforða sinn, næstu 15 mínúturnar svaraði hann stöku sinnum en þagði síðan síðustu 30 mínúturnar. Strax að prófun lokinni lét konan sem sá um málþroskamatið þau orð fjúka að ég væri bara áhyggjufull mamma, það væri ekkert athugavert við málþroska sonar míns. Orðrétt sagði konan: „Þú átt ekki að hafa neinar áhyggjur af þessum dreng. Byrjaðu á því að leyfa honum að verða 4 ára og ef þér finnst hann þurfa aðstoð eftir það, skaltu hafa samband við mig. Ég sé enga ástæðu til þess að aðhafast nokkuð enda X vel kominn á leikskólanum með starfsfólki sem er stöðugt að örva máltöku barna.“ Ég fór heim og lagðist í þungan þankagang. Hvernig gat konan hent þessu svona framan í mig án þess að yfirfara gögn sín? Gat virkilega orðið ásættanlegur árangur í mati þar sem sá sem metin var þagði helminginn af athugunartímanum? Ekkert meikaði sens eftir þessa athugun. Ég var algjörlega ósammála konunni. Á sama tíma var ég í námi um börn með námserfiðleika þar sem allar viðvörunarbjöllur mínar blikkuðu – sonur minn hafði samkvæmt námi mínu fram til þessa öll merki barns með málþroskaröskun. Nokkrir dagar liðu og inn um póstlúgu heimilisins barst bréf frá konunni. Það var skrýtin tilfinning að lesa bréfið því þar hafði mat konunnar á syni mínum tekið snarpa u-beygju. Orðrétt stóð: „Ég tel nauðsynlegt að fylgst verði með X með tilliti til málskilnings, máltjáningu og framburðar, einnig hvað varðar algengustu stærðarhlutföllin og afstöðu hluta í rými. (…) Með haustinu mun ég hafa samband við móður og starfsfólk á leikskólanum um væntanlega þörf á frekari greiningu.“ Ég var orðlaus. Ekkert var minnst á áhyggjufulla móðir með ranghugmyndir um málþroska sonar síns. Trúverðugleiki konunnar var enginn í huga mér, reyndar ekki úr háu sæti að falla eftir þau orð sem hún lét falla strax að lokinni athuguninni. Ég hafði samband við yfirmann konunnar, lýsti vinnubrögðum hennar og dróg til baka leyfi hennar til að hitta son minn á ný. Ég vildi vissulega fá greiningu á son minn, en þessi framganga konunnar var þess eðlis að ég krafðist þess að fá trúverðugan fagmann að næstu athugun.

Ég beið átekta. Þegar sonur minn var rúmlega 4 ára kom nýr talmeinafræðingur til starfa hjá sveitarfélaginu sem greindi son minn með alvarlega, sértæka málþroskaröskun. Allt fór af stað og sonur minn byrjaði í talþjálfun. Á þessum tímapunkti ákvað ég að auki að láta undan þrýstingi móður minnar um að fara með soninn til háls-, nefs- og eyrnalæknis en bæði læknar, hjúkrunarfræðingar og talmeinafræðingarnir sem komu að syni mínum töldu slíka heimsókn óþarfa. Læknisheimsóknin var merkileg. Læknirinn skoðaði son minn og spurði svo mjög yfirvegaður: „Hvernig gengur syni þínum að tala?“ „Honum gengur það ekki vel,“ svaraði ég um hæl. „Ég er ekki hissa á því. Hann er með langvinna eyrnabólgu. Ég tel hann með 20% heyrnarskerðingu!“ Ég sagði lækninum þá frá þrýstingsmælingunni í þriggja og hálfs árs skoðuninni. Hann hristi hausinn og sagði: „Tækið var ekki bilað. Það sýndi rétta mynd af þrýstingnum í eyrum sonar þíns. Við verðum að setja rör í eyru hans.“ Já, þannig fór það og næstu fjögur árin var sonur minn í eftirliti hjá lækninum og fékk oftar en einu sinni rör í eyrun.

Þegar sonur minn hafði verið í tæpt ár í talþjálfun vildi talmeinakennarinn útskrifa hann. Mér leist ekki á það og taldi barn með alvarlega, sértæka málþroskaröskun þurfa meiri tíma. Mér tókst að sannfæra hann um að ekki veitti af öðru ári í talþjálfun. Að þessum tveimur árum liðnum var næsta verkefni sonar míns að hefja grunnskólagönguna.

Áður en grunnskólagangan hófst hafði ég samband við sálfræðing og leitaði ráða um hvernig best væri að hátta yfirfærslu sonarins. Sálfræðingurinn  taldi óþarft að sonur minn yrði skoðaður frekar áður en skólinn hæfist. Ég var sátt við það mat en óskaði eftir viðtali við væntanlegan umsjónarkennara hans í skólanum. Skólinn var þróunarskóli og í stað þess að hitta einn umsjónarkennara mætti ég fjórum kennurum sem ætluðu að bera sameiginlega umsjónarábyrgð á 6 og 7 ára börnum. Fundurinn gekk vel. Ég var meðal annars með hugann við væntanlegt lestrarnám og sagði frá því að talmeinafræðingurinn sem greindi son minn tjáði mér að ég ætti ekki að gera ráð fyrir að hann yrði læs. Ég óskaði eftir samstarfi í stafainnlögninni; ég fengi upplýsingar um hvaða stafur væri í innlögn hverju sinni. Kennararnir tóku vel í óskina og stóðu við sitt. Ég var á heimavelli hvað varðaði lestrarkennslu og ætlaði að reyna aðferðina Early Steps heima með syni mínum. Ég gerði ráð fyrir hægum framgangi og ætlaði að vera samstíga skólanum.

Fyrsta skólaárið gekk vel og syni mínum leið vel. Það var góð samvinna milli skóla og heimilis í stafanáminu.  Að vori hafði honum tekist að læra um 75% stafanna og var farinn að tengja hljóð saman. Í umsögn að vori stóð: „Þú ert skemmtilegur og duglegur strákur. Þú hefur staðið þig vel í skólanum í vetur og sýnt miklar framfarir. Þegar þú komst í skólann varstu oft feiminn og þögull og áttir ekki auðvelt með að tala fyrir framan aðra. Nú stendur þú fyrir framan bekkjarsystkini þín og segir sögur! Frábært hjá þér. Þú ert rólegur og góður við aðra.“

Annað námsárið var vægt til orða tekið áfall fyrir bæði mig og son minn. Skólinn taldi affarasælast fyrir farsæla þróun sína að steypa 6 til 8 ára börnum saman í eina heild, þannig að sonur minn var kominn í umsjónarhóp þriggja árganga. Nýr kennari tók við umsjónarhlutverkinu. Skólastarfið var vægast sagt tilraunakennt og hefðbundin lestrarkennsla var lögð niður. Í stað þess að sonur minn fengi áframhaldandi lestrarkennslu fyrir byrjendur voru bókstafirnir 32 settir í einn skókassa hver og nú máttu nemendur sækja sér stafakassa ef þeir fyndu fyrir lestraráhuga. Þetta þýddi aðeins eitt; allt lestrarnám sonar míns fór nú fram á mína ábyrgð heima. Ég veit að þetta hljómar ótrúlega en því miður var þetta bláköld staðreynd. Utanumhaldið sem sonur minn þurfti hvarf eins og dögg fyrir sólu sem olli honum mikilli vanlíðan og námsárangurinn var í samræmi við það. Mín reynsla er að börn í þessum aðstæðum hafa um tvær leiðir að velja. Annars vegar að verða ódæl og láta finna fyrir sér. Hins vegar að týnast í sjálfum sér og hverfa í fjöldann. Sonur minn valdi seinni leiðina, hefur trúlega ekki treyst á málfærni sína til að fara þá fyrri. Í febrúar, eftir 6 mánuði í öðrum bekk, var ljóst að sonur minn var hættur að tjá sig í skólanum. Hann lærði stafina heima og lestrarnáminu miðaði vel miðað við veikleika í máli en hann sótti mikið í nánd; vildi stöðuga nánd ef hún var í boði. Viðbrögð mín í þessari vonlausu og lítt faglegri stöðu var að óska eftir endurmati á málþroska sonar míns og vona að skilafundur með nýju mati gæti orðið upphaf að námi við hæfi sonar míns.

Nýtt málþroskamat var lagt fram í lok 2. bekkjar og að hausti hélt skólinn áfram tilraunum sínum. Núna var sonur minn kominn í nýjan umsjónarhóp tveggja árganga. Nýtt málþroskamat var geymt ofan í skúffu deildarstjóra stoðþjónustu og varð aldrei umræðuplagg. Drengurinn fékk að lesa með ákveðnum kennara allan veturinn en líðan hans hélst slæm. Endurteknar óskir mínar um samstarf skóla og heimilis var hafnað. Orð mín um vanlíðan drengsins náðu ekki eyrum umsjónarkennara sem taldi nám sonar míns ganga með miklum ágætum. Heima hélt sonur minn áfram að leita í mikla nánd og pælingar hans voru vægast sagt ekki hefðbundnar pælingar 8 ára drengs. Hann talaði um skólann sem afplánun. Sagðist ekki skilja þá sem líkaði við skólagönguna. Talaði um að vilja vera í leikskóla og vilja vera barn. Það væri ekki áhugavert að verða stór. Hann  varð upptekinn af lífinu sem tæki við eftir að ég kveddi þessa jarðvist. Hann var ákveðinn í því að þegar ég kveddi jarðlífið myndi hann fara sömu leið. Í lok þriðja skólaársins lá ljóst fyrir í huga mínum að skólaganga sonar míns var afplánun í stað þess að vera lærdóms- og uppbyggingartími.  Í framhaldi af þessari niðurstöðu lagði ég fram ósk um sálfræðilega ráðgjöf fyrir okkur foreldrana til að styrkja sjálfsmynd og líðan sonarins, sálfræðiviðtöl við son minn og ráðgjöf sálfræðings um hvernig skóli og heimili gætu unnið saman að bættri líðan hans.

Á fjórða námsári sonar míns varð í fyrsta sinn engin breyting á umsjónarhópi hans. Við hittum sálfræðing og í gegnum hann hófst vinna með samstarf skóla og heimilis. Samstarfið var farið að bera árangur um miðjan september og mánuði seinna var ljóst að margir litlir sigrar voru að bæta líðan hans. Í nóvember var strákurinn farinn að finna til trausts í námsumhverfi sínu. Farinn að treysta á umsjónarkennarann en fann til mikillar vanmáttarkenndar í kringum afleysingakennara. Tjáning sonarins styrktist og tími umbrota í hegðun rann upp. Hann þorði meiru í tjáningu en varð að sama skapi oftar lens í orðræðu sinni – hann fann ekki orðin sem hann þurfti að nota. Tjáningin var stundum á mörkum dónaskapar og sonurinn gerði tilraunir til að teygja á hegðunarrammanum. Líðanin var betri en námslega upplifði sonur minn að hann væri að skrapa botninn. Hann notaði orðið lúði um sjálfan sig sem námsmann. Ósk okkar foreldra um sérkennslu var hafnað þar sem umsjónarkennarinn var ekki sammála okkur um slæma námsstöðu hans auk þess sem skólinn rökstuddi ákvörðunina með þeim orðum að enginn menntaður sérkennari ynni við skólann. Ég sættist við að bíða niðurstöðu samræmdra prófa í 4. bekk. Niðurstöður lágu fyrir í desember og þær staðfestu mjög slæma námslega stöðu sonar míns.

Í 5. bekk fékk sonur okkar nýjan umsjónarkennara og veturinn gekk afburðavel. Líðan og nám styrktist og ég hef meðal annars þakkað það mjög markvissu heimanámi. Í sjötta bekk  hélst umsjónarkennarinn  sá sami en án skýringa sleit hann öllu heimanámi og samstarfi skólans við heimilið. Sjötta námsárið var ár vonbrigða og ég kvartaði við skólann við lok þess. Kvörtun mín hafði engin áhrif á framgöngu sjöunda námsársins en þegar ellefu vikur voru liðnar af því kvartaði ég að nýju yfir samstarfsleysi skólans við heimilið sem átti þá ósk heitasta að styðja son sinn með greindar sérþarfir í námi. Kvörtunin bar ekki árangur. Á þessum tímapunkti var ég í sannleika sagt búin að fá nóg af framgöngu skólans. Ég var búin að sitja teymisfundi í rúmt ár þar sem talað var um faglega kennsluhætti fyrir son minn sem aldrei komust í framkvæmd. Það var einkar dapurlegt að skólinn hafði ekki burði til að koma til móts við barn með alvarlega, sértæka málþroskaröskun. Röskun sem hafði litað allt líf hans. Röskun sem var vitað við upphaf skólagöngunnar að yrði að taka tillit til ætti nám hans að verða farsælt. Nú gæti vaknað sú spurning í huga þess sem les söguna – af hverju skiptir þú ekki um skóla fyrir vansælan son þinn? Svarið er: Ég tryggi ekki kennsluhætti við hæfi með því að láta son minn skipta um skóla. Með því að skipta um skóla svifti ég son minn samveru með vinum hans. Ég get ekki tryggt að hann eignist góða vini í nýjum skóla.

Í upphafi unglingastigsins, 8. bekkjar, fékk sonur minn nýjan umsjónarkennara og fullt af nýjum sérgreinakennurum. Ég viðurkenni að ég kveið þessum tímamótum og fannst í raun að við værum að mæta ókleifu fjalli. En margt fer öðruvísi en ætlað er og nýju kennararnir, nánast allir með tölu, viðhöfðu kennsluhætti sem gerðu syni mínum aðeins gott. Námslega hefur syni mínum aldrei gengið eins vel og á unglingastiginu. Það styttist í lok níunda námsársins og við erum að upplifa lengsta góða námstímann í lífi hans. Það er ekkert í dag sem tekur frá mér trúna á góð námslok að rúmu ári liðnu. Í dag horfi ég á son minn sem námsmann sem ræður við langflest verkefni sín sjálfur. Hann hefur notið þess að vera í litlum námshópum án þess að skólinn stimpli þá kennslu sem sérkennslu. Hann er metnaðarfullur og hefur oftar en einu sinni verið rígmontinn yfir námslegri frammistöðu sinni.

Hvað hef ég lært sem móðir? Í raun er svarið efni í aðra reynslusögu. En ég er þess fullviss að ég er nánasti stuðningsaðili sonar míns sem enginn fagmaður getur komið í staðinn fyrir. Kennarar koma og fara en foreldri er í hlutverki klettsins sem ber samkvæmt lögum ábyrgð á námi barns síns. Ég hef kvartað en ég hef líka lofað skólann óspart þegar kennsluhættir hafa komið til móts við þarfir og námsstöðu sonar míns. Ég hef lært að skólinn er betri í því að taka á móti lofi en lasti. Ég hef þá staðföstu trú að ég eigi að koma hreint fram gagnvart skóla sonar míns. Ef þörf er á lofi er enginn glaðari en ég að gefa það. Ef þörf er á lasti þá verð ég, farsældar sonar míns vegna, að láta það í té. Það er ekki gleðiefni að lasta, en það er rétt að lasta þegar kennsluhættir koma ekki til móts við börn. Ég hef líka þá staðföstu trú að samvinna sé lykill að farsælu skólastarfi. Samvinna sem byggir á samræðu og virkri hlustun skóla og heimilis.