Reynslusaga foreldra 13 ára drengs með málþroskaröskun

Sonur okkar fæddist 1.mars 1997 og er hann annað barn okkar hjóna. Frá fyrsta degi var hann mjög rólegur og það var ekkert fyrir honum haft.
Hann byrjaði í leikskóla 2 ja ára og upp úr því vöknuðu fyrstu grunsemdir um að eitthvað væri að. Hann tjáði sig með bendingum og „hummi“ . Í leik fékk hann hlutverk þar sem hann þurfti ekki að tjá sig, eins og að vera veika amman eða hundurinn. Í kjölfarið fór hann í greiningu á barnaspítalanum og fékk greininguna; Málhömlun og misþroska.

Hann byrjaði í talþjálfun 3 ára og var unnið stíft með hann alla leikskólagöngu og fór honum mikið fram. Teymisvinna og öflugt net var í kring um hann á þeim árum, allt miðað við að efla hans málþroska. Í því teymi var meðal annarra talmeinafræðingur sem veitti leikskólanum góðan stuðning og fræðslu í því sem þurfti að vinna í með hann. Enda fór honum mikið fram bæði í tjáningu og málskilningi.
Áður en hann fór í 1.bekk fórum við til sérkennslustjóra með alla hans pappíra frá sálfræðingum, talmeinafræðing og barnalækni. Okkur var lofað góðri eftirfylgd.

Við fórum á fund með væntanlegum umsjónakennara. Umsjónarkennari sagði að best væri að kynnast barninu augliti til auglits en ekki í gegnum pappíra. Árin liðu í grunnskóla og í foreldraviðtölum var alltaf talað um hvað gengi vel með hann og ef við spurðum hvort hann þyrfti ekki einhverja sérkennslu þá fengum við þau svör, að það væru önnur börn í bekknum sem þyrftu meira á því að halda en hann.
Hann er svo stilltur og þægilegur í umgengni.
Fyrir foreldra eru þetta góðar fréttir, en hvað með námið?

Við fórum nú að efast um hversu vel gengi því við sáum litlar sem engar breytingar hjá honum í námi. Þrátt fyrir lestrarbarning heima á hverjum degi, myndrænt skipulag og margt annað sem við gerðum. Félagslega var hann illa staddur. Átti enga vini á þeim tíma, þorði ekki að hringja og bjóða strákum í heimsókn, en við reyndum ýmislegt til að byggja hann upp félagslega. Á vorin þegar börnin hópast út og leika sér hvarf hann inn í skelina sína og sömuleiðis á haustin þegar skólinn byrjaði aftur. Hann átti erfitt með að segja hvers vegna honum liði illa.

Í fjórða bekk taka börn samræmd próf, en kennarar fóru þá fyrst að hugsa vel um hvar hann væri staddur námslega. Hann var hvorki læs né skrifandi og fékk undanþágu frá samræmdum prófum. Fenginn var kennsluráðgjafi til að meta stöðu hans og fengum við sláandi niðurstöður frá honum. Hann var á byrjunarstigi í öllu námi ! En gekk ekki allt svo vel ?

Í kjölfarið fengum við endurmat á málþroska hjá talmeinafræðing.

Talmeinafræðingurinn útskýrði fyrir stráknum hvað það væri sem væri að hrjá hann í námi. Hann sagði sínum bekkjarfélögum frá því sjálfur hvers vegna hann ætti erfitt með að tjá sig og hvers vegna hann ætti erfitt með að læra. Sú kynning gekk mjög vel og fékk hann góðann skilning hjá sínum bekkjarfélögum, fékk m.a spurningar frá bekkjarfélögum, sem hann svaraði og þann dag kom hann óvenju ánægður heim úr skólanum.

Talmeinafræðingur hélt einnig kynningarfund fyrir starfsfólk skólans, sem heppnaðist vel og var greinilegt að þörf var á slíkum fundi.

Íþróttirnar sem hann hefur tekið þátt í eru nokkrar. Fimleika og sjálfsvarnar-íþróttina taekwondo æfði hann um tíma en fann sig ekki félagslega og hætti æfingum. Einnig æfði hann um tíma sund hjá sunddeildinni. Þar synti hann meðfram bakka tvisvar í viku og átti enga félaga, talaði ekki við neinn og enginn talaði við hann.
Vorið 2008 byrjaði hann í boccia hjá Suðra sem er íþróttafélag fatlaðra á Suðurlandi og gekk það dásamlega frá fyrsta degi og gerir enn.
Hjá Suðra á hann vini og félaga. Hann er vinsæll og allir bíða spenntir eftir að hitta hann. Sjálfsálit hans hefur aukist til muna og hann ætlar sér stóra hluti í framtíðinni. Núna í haust fór hann að æfa líka sund með Suðra og finnst núna gaman að æfa sund. Ég sagði við hann í haust að ég væri svo ánægð að sjá hann svona glaðann. Þá sagði hann: „ Já sál mín hefur breyst svo mikið yfir um sumarið !“ En í sumar tók hann þátt í mörgum uppákomum í fyrsta sinn. Meðal annars tók hann þátt í ævintýranámskeiði sem var á vegum Rauða krossins og golfnámskeið sem var á vegum Suðra.

Eftir að við vissum hvað væri að hrjá strákinn okkar var ég dugleg að sækja fyrirlestra og málþing um málþroskaröskun. Fór meðal annars á málþing þar sem Þóra Sæunn talmeinafræðingur hélt fyrirlestur um málþroskaröskun.Hún endaði fyrirlesturinn á því að spyrja:” Er þörf á félagi fyrir foreldra og aðstandendur barna með tal og málþroskaröskun?”

Svarið fyrir mig var einfallt. Já

Nú þegar búið er að stofna Málefli – hagsmunasamtök í þágu barna og unglinga með tal og málþroskaröskun, er mikil vinna framundan. Skoða þarf vel réttindi þessara barna til þjónustu, öll börn ættu að hafa aðgang að talþjálfun óháð fjárhag og búsetu.

Okkar sonur er einn af þeim fjölmörgu sem fá að líða fyrir það að engin talþjálfun er í boði fyrir hann. Hann var í talþjálfun frá 2000-2006 og árið 2006 var málþroskatala hans á TOLD 2I 78. Vorið 2009 var málþroskatala hans komin niður í 45 ! Enda ekki búinn að vera í neinni þjálfun öll þessi ár.

Þetta þarf að laga og það er mín einlæga von að okkur muni takast það ef við stöndum öll saman.

Það er brýn nauðsyn að kynna þennan vanda vel fyrir almenningi, starfsfólki skóla og öðrum sem vinna með börn. Þetta er heilmikill og víðtækur vandi því hann hefur áhrif á margt í lífi barnanna en þó sérstaklega námslega og félagslega. Við verðum að vera vakandi og gleyma ekki þægu börnunum, skoða pappíra og þiggja aðstoð og fræðslu frá fagfólki.

Byggja þarf upp foreldranet þar sem foreldrar geta sótt stuðning og fræðslu fyrir hagsmuni barna sinna.

Til þess að þetta getur orðið verður að halda áfram að byggja upp flott félag þessum börnum og unglingum til aðstoðar og aðstandendum þeirra.

 

Foreldrar 13 ára drengs með málþroskaröskun.